Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne - Rares Breizh

La plateforme Rares Breizh rassemble et fédère :

• 5 établissements hospitaliers (Rennes, Brest, Lorient, Vannes, et le centre de soins de suite et de réadaptation de Roscoff)
• 14 centres de références maladies rares,
• 113 centres de compétences
• 1 équipe de coordination
• des représentants d’associations de patients.

Deux ambitions majeures sont au cœur de cette plateforme : lutter contre l’errance diagnostique et améliorer le parcours de prise en charge des patients

• Améliorer l’orientation des personnes malades et la visibilité des centres labellisés maladies rares.
• Faciliter le parcours de soins et le parcours de vie des personnes malades en articulant la prise en charge médicale et médico-sociale
• Promouvoir et développer l'Education Thérapeutique du Patient sur le thème des maladies rares
• Offrir un panel de formations adapté aux personnes malades et aux professionnels qui les accompagnent
• Développer l’innovation et la recherche au service des personnes malades.

Pour animer ce réseau et coordonner ses différentes actions, la plateforme Rares Breizh s'appuie sur :  

• un comité de pilotage
• un bureau opérationnel
• une équipe de coordination

La création de la plateforme est une véritable opportunité pour les acteurs des maladies rares (professionnels, associations,…), pour les malades atteints de maladies rares et leurs proches, de se rencontrer et de renforcer leurs liens au sein du territoire breton.