Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne - Rares Breizh

La plateforme Rares Breizh rassemble et fédère :

• 8 établissements hospitaliers (Rennes, Brest, Quimper, Lorient, St Malo, Vannes, et le centre de soins de suite et de réadaptation de Roscoff)
• 13 centres de références maladies rares,
• 118 centres de compétences
• 1 équipe de coordination
• des représentants d’associations de patients.

Deux ambitions majeures sont au cœur de cette plateforme : lutter contre l’errance diagnostique et améliorer le parcours de soins et de vie des personnes malades.

L’équipe de coordination est répartie sur 2 sites : le CHU de Rennes et le CHU de Brest :

• 2 coordinatrices médicales
• 1 coordinatrice régionale
• 2 assistants de service social
• 2 infirmières spécialisées
• 1 chargée de parcours génomique, conseillère en génétique
• 1 chargée de partenariat et communication

• Faciliter le parcours de soins et le parcours de vie des personnes malades en articulant la prise en charge médicale et médico-sociale.
• Renforcer la visibilité des centres labellisés du territoire et faciliter l’orientation des personnes malades.
• Promouvoir et développer l'Education Thérapeutique du Patient sur le thème des maladies rares
• Sensibiliser et conseiller les professionnels qui les accompagnent
• Développer l’innovation et la recherche au service des personnes malades.