
La plateforme d'expertise maladies rares « Rares Breizh » a été créée en janvier 2020 suite à un appel à projet national de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS). Coordonnée par le CHU de Rennes, elle est au service de toutes les personnes concernées par les maladies rares : les patients et leur entourage, les associations, les Patients Parent Ressource, les professionnels des centres de référence maladies rares (CRMR, CRC et CCMR) et du secteur sanitaire et médico-social.
La plateforme Rares Breizh rassemble et fédère :
Deux ambitions majeures sont au cœur de cette plateforme : lutter contre l’errance diagnostique et améliorer le parcours de prise en charge des patients
Pour animer ce réseau et coordonner ses différentes actions, la plateforme Rares Breizh s'appuie sur :
La création de la plateforme est une véritable opportunité pour les acteurs des maladies rares (professionnels, associations,…), pour les malades atteints de maladies rares et leurs proches, de se rencontrer et de renforcer leurs liens au sein du territoire breton.