Méthode

Plus de 1 200 cas de malformations recensés par le ReMaBreizh chaque année. En moyenne : 3.8% des naissances totales bretonnes (vivantes ou non)

Définition des cas

Tous les types de malformations congénitales confirmées sont pris en compte, qu'il s'agisse de malformations isolées ou de syndromes polymalformatifs, identifiés ou non, avec ou sans anomalie chromosomique.

Ces anomalies sont recensées selon la méthodologie définie dans le cadre du réseau européen de malformations congénitales JRC-EUROCAT : définition commune des malformations et liste des anomalies considérées comme "mineures" à exclure.

Population d’étude

Sont inclus dans le ReMaBreizh les fœtus ou enfants porteurs d'une ou plusieurs anomalie(s) congénitale(s) morphologique(s) et/ou chromosomique(s) confirmée(s), nés d’une mère domiciliée dans un des 4 départements de Bretagne à l’accouchement.

Sont ainsi concernés :

• Les enfants nés vivants,
• Les enfants et fœtus mort-nés ou morts in utero, après une grossesse d’une durée minimum de 22 semaines d’aménorrhée (SA) - seuil de viabilité,
• Les enfants et fœtus nés à la suite d’une interruption médicale de grossesse pour anomalie fœtale (IMG), quel qu’en soit le terme.

Le diagnostic de cette anomalie peut avoir eu lieu en anténatal, quel que soit le terme de la grossesse, ou en postnatal, jusqu'à la fin de la première année de vie.

Recensement

Le recensement s’appuie sur une centaine de praticiens exerçant au sein des établissements de santé ou en libéral en Bretagne. Ces partenaires notifient les cas potentiels au ReMaBreizh, puis les données pertinentes sont ensuite recueillies sur chaque site par les enquêteurs du registre.

Délai de traitement des données

Le recensement peut être réalisé jusqu’au un an de l’enfant.

Du fait du temps nécessaire ensuite au recueil de l’ensemble des données sur toute la région et à la validation du diagnostic, les données sont analysées avec un décalage de 2 ans par rapport à l’année de naissance des enfants, pour la production des indicateurs de surveillance.     

Ainsi, les données concernant les naissances d’une année N sont recueillies prospectivement durant l’année N mais aussi toute l’année suivante, N+1, puis validées, analysées et disponibles l’année N+2.