19/06 > Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

La drépanocytose : une maladie génétique fréquente mais encore peu connue

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui affecte les globules rouges. Elle peut entraîner des douleurs aiguës, des complications sévères et des hospitalisations répétées, avec un impact important sur la vie quotidienne des patients et de leurs proches.

En France, plusieurs milliers de personnes vivent avec cette pathologie. Pourtant, la maladie reste insuffisamment connue du grand public, ce qui peut retarder son diagnostic et compliquer la compréhension des difficultés rencontrées par les personnes concernées.

La journée mondiale de la drépanocytose, célébrée chaque année le 19 juin, vise à renforcer l'information, la prévention et la sensibilisation autour de cette maladie.

Une journée pour informer, échanger et sensibiliser

Le vendredi 19 juin, l'association SOS GLOBI 35 réunira au CHU de Rennes des professionnels de santé, des patients experts, des familles et des personnes vivant avec la drépanocytose.

Cette rencontre ouverte à tous permettra de mieux comprendre les enjeux médicaux, sociaux et humains liés à la maladie et de favoriser les échanges entre les différents acteurs engagés dans son accompagnement.

• Conférence-débat « Drépanocytose : un enjeu médical, social et humain »
  10h – 12h30
  Pontchaillou, Bloc hôpital, niveau 10, salle de conférence
  Au programme : interventions de professionnels de santé, témoignages de patients et échanges avec le public autour des réalités de la maladie, des parcours de soins et des défis du quotidien
• Stand d'information et de sensibilisation
  13h30 – 16 h
  Pontchaillou, Bloc hôpital, hall d'accueil
  Le public pourra rencontrer les bénévoles de SOS GLOBI 35, échanger avec des personnes concernées par la maladie et accéder à des ressources d'information sur la drépanocytose.

Participation gratuite – Inscription souhaitée afin de faciliter l’organisation : Lien de confirmation

Le lancement officiel de SOS GLOBI 35 en Ille-et-Vilaine
Cette journée marquera également le lancement officiel de l'antenne départementale SOS GLOBI 35. L'association œuvre pour l'information, l'accompagnement et le soutien des personnes vivant avec la drépanocytose et de leurs familles. Son objectif est de développer un réseau de proximité en Ille-et-Vilaine afin de mieux répondre aux besoins des patients et de renforcer les actions de sensibilisation sur le territoire.
+ d'infos : sosglobi.illeetvilaine@gmail.com