Événement

Maladies rares : en parler pour avancer

Le 29/02, c'était la journée internationale des maladies rares !

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Les équipes du service de génétique médicale du CHU, du réseau Gem Excell, de la Fédération GenOMedS et de la plateforme Rares Breizh se sont fortement mobilisées en portant les couleurs de la journée #RareDiseaseDay,

De la recherche au soin, le quotidien de ces équipes est d'accompagner ensemble, de près ou de loin, les personnes atteintes d'une maladie rare et leurs proches.
A l'occasion de cette journée, la Filière de santé AnDDI-Rares, a réalisé quatre vidéos témoignages autour de l'annonce d'une maladie génétique, une étape complexe pour la personne concernée, sa famille, son entourage, mais aussi pour les professionnels de santé.

L’accompagnement des annonces diagnostiques

L'annonce d'un diagnostic pendant la grossesse

L'annonce d'un diagnostic à la naissance

L'annonce d'un diagnostic à l'entourage

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