Le Centre de données Cliniques

Vous êtes pris(e) en charge aujourd'hui au CHU de Rennes. Vos données de santé sont collectées dans un dossier informatisé afin d'assurer votre suivi médical et administratif. Mais savez vous que vos données médicales ont un très grand potentiel pour faire avancer la recherche médicale ?

Faire avancer la recherche médicale, surveiller des épidémies, mieux organiser les soins ou bien encore former les professionnels de santé..., l'analyse et la réutilisation de vos données médicales sont déterminantes pour le développement de la médecine de demain.

Pour exploiter ces données, le CHU de Rennes a mis en œuvre une organisation dédiée (le centre de données cliniques-CDC) ainsi qu'une technologique innovante (l'entrepôt de données de santé de l'HOPital eHOP).L'ensemble de ce dispositif permet le traitement de vos données dans le respect des règles éthiques, juridiques et déontologiques.

Vos données médicales nous sont précieuses : elles contribuent à l'amélioration des soins

Vos données de santé peuvent être réutilisées à des fins d'évaluation et de recherche, approfondir les connaissances pour progresser dans la prise en charge des malades (pathologie particulière, interactions médicamenteuses…).

eHop est une mégabase qui centralise des données des patients du Centre Hospitalier de Rennes. Elle contient des outils puissants de recherche d'informations, qui permettent d'utiliser les résultats dans de nombreux domaines médicaux.

Par exemple, lorsqu’un clinicien cherche à évaluer la faisabilité d’une étude ou à repérer une population de patients, un expert du CDC va alors travailler avec lui pour définir avec lui les critères d’interrogation de l’entrepôt et l’accompagner jusqu’à l'analyse, les résultats et leurs publications scientifiques.

En 2018, plus de 200 études ont pu bénéficier de ce dispostif.

Le CDC de Rennes fait aujourd'hui parti d'un réseau interhospitalier : Le réseau interrégional des centre de données cliniques du Grand Ouest.6 CHU et 1 centre de luttre contre le cancer ont réuni leurs efforts pour mettre en commun leurs compétences et exploiter les données pour servir la recherche et l'innovation. 

Il s'agit du premier réseau européen de données massives hospitalières.

Vos données médicales nous sont précieuses, donc nous les protégeons

La réutilisation des données de santé à des visées de recherche est strictement encadrée sur le plan réglementaire afin de garantir :

  • une totale confidentialité et sécurité des données des patients
  • le respect de vos droits définis dans la loi Informatique et Liberté : droits d'accès, de limitation et d'opposition et de rectification 

L’entrepôt de données est utilisé uniquement par des professionnels habilités de l'hôpital.Les analyses sont toujours réalisées de façon confidentielle sur données sans mention de votre identité.Vos données sont conservées dans l'entrepôt pendant la durée prévue par les dispositions réglementaires applicables en matière de conservation des données médicales

Vos données nous sont précieuses, vos droits sont une priorité

Vous pouvez vous opposer pour tout ou partie à la réutilisation de vos données à des fins de recherche.

Vous pouvez également autoriser la réutilisation de vos données mais vous opposer au recontact pour participer à un essai clinique dans le cadre d'une innovation thérapeutique.

Votre choix est réversible, et il sera sans conséquence sur votre prise en charge ou la qualité de votre relation avec les équipes médicales et soignantes. 

Vos données nous sont précieuses, elles sont source d'innovation

Exemples de travaux et publications menés avec l'entrepôt :

  •  Bouzillé G, Osmont MN, Triquet L, Grabar N, Rochefort-Morel C, Chazard E,Polard E, Cuggia M. Drug safety and big clinical data: Detection of drug-induced anaphylactic shock events. J Eval Clin Pract. 2018 Mar 13. doi:10.1111/jep.12908. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 29532572.

  •  Sylvestre E, Bouzillé G, Chazard E, His-Mahier C, Riou C, Cuggia M. Combining information from a clinical data warehouse and a pharmaceutical database togenerate a framework to detect comorbidities in electronic health records. BMCMed Inform Decis Mak. 2018 Jan 24;18(1):9. doi: 10.1186/s12911-018-0586-x. PubMedPMID: 29368609; PubMed Central PMCID: PMC5784648. 
  •  Bouzillé G, Poirier C, Campillo-Gimenez B, Aubert ML, Chabot M, Chazard E, Lavenu A, Cuggia M. Leveraging hospital big data to monitor flu epidemics. ComputMethods Programs Biomed. 2018 Feb;154:153-160. doi: 10.1016/j.cmpb.2017.11.012.Epub 2017 Nov 15. PubMed PMID: 29249339.
  •  Riou, C., M. Cuggia, and N. Garcelon. 2012. “Comment Assurer La Confidentialité Dans Les Entrepôts de Données Biomédicaux ?” Colloque Adelf-Émois: “Système D’information Hospitalier et Épidémiologie” 60, Supplement 1 (March): S19–20. doi:10.1016/j.respe.2011.12.116.
  •  M. Cuggia, N. Garcelon, B. Campillo-Gimenez, T. Bernicot, J.-F. Laurent, E. Garin, A. Happe, and R. Duvauferrier, “Roogle: an information retrieval engine for clinical data warehouse,” Stud Health Technol Inform, vol. 169, pp. 584–588, 2011.uggia, P. Besana, and D. Glasspool, “Comparing semi-automatic systems for recruitment of patients to clinical trials,” Int J Med Inform, vol. 80, no. 6, pp. 371–388, Jun. 2011.

  • Belhomme N, Jouneau S, Bouzillé G, Decaux O, Lederlin M, Guillot S, Perlat A, Jégo P, "Role of serum immunoglobulins for predicting sarcoidosis outcome : A cohort study".

 

Les droits et devoirs du patient

Indicateurs de l'entrepôt à Rennes