Les centres de référence et de compétences

Les 5 centres de références maladies rares

 2 centres de références - CHU de Rennes, site coordonnateur

 3 centres de références - CHU de Rennes, site constitutif

  • Maladies digestives rares 
  • Déficiences intellectuelles de causes rares 
  • Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares 

Les 55 centres de compétences labellisés

Brain – Team (maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central)

  •  Démences rares ou précoces

 Cardiogen (maladies cardiaques héréditaires) 

  • Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest
  • Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares
  • Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C)

DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle) 

  • Syndrome de Prader – Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire
  • Malformations et maladies congénitales du cervelet (2M2C)
  • Epilepsies rares

FAIIR (Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares) 

  • Maladies auto-immunes systémiques rares de l’Ile de France, du Sud-Ouest, de l’Est, du Nord et du Nord-Ouest
  • Lupus, le syndrome des anticorps antiphospholipides et autres maladies auto-immunes rares
  • Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire de l’adulte (CEREMAIA) 
  • Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire de l’enfant (CEREMAIA) 
  • Rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) 

FAVA-Multi (Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique) 

  • Maladie de Rendu-Osler
  • Syndrome de Marfan et maladies apparentées

FILFOIE (Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte) 

  • Maladies vasculaires du foie
  • Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
  • Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes

FILNEMUS (Maladies neuromusculaires) 

  • Maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC)

FIMARAD (Maladies rares en dermatologie) 

  • Neurofibromatoses

FIMATHO (Malformations abdomino-thoraciques) 

  • Affections chroniques et malformatives de l'oesophage (CRACMO)
  • Hernie de coupole diaphragmatique

FIRENDO (Maladies rares endocriniennes) 

  • Développement génital : du foetus à l'adulte
  • Maladies rares de l'hypophyse (HYPO)
  • Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH)
  • Pathologies gynécologiques rares (PGR)
  • Maladies endocriniennes de la croissance et du développement
  • Pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité (PRISIS)
  • Maladies rares de la surrénale

G2M (Maladies héréditaires du métabolisme)

  • Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
  • Maladies lysosomales
  • Maladies héréditaires du métabolisme

MARIH (Maladies rares immuno-hématologiques) 

  • Amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales
  • Cytopénies auto-immunes de l'enfant (CEREVANCE)
  • Mastocytoses (CEREMAST)
  • Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)
  • Cytopénies autoimmunes de l'adulte (CeReCAI)
  • Neutropénies chroniques
  • Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT)

MCGRE (Maladies constitutionnelles rares du globules rouge et de l’érythropoïèse) 

  • Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globules rouge et de l’érythropoïèse

NEUROSPHINX (complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médulaires rares) 

  • Malformations rares des voies urinaires (MARVU)
  • Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)

ORKID (Maladies rénales rares) 

  • Syndrome néphrotique idiopathique 
  • Maladies rénales rares (SORARE) 
  • Maladies rénales héréditaire de l’enfant et de l’adulte (MARHEA) 
  • Néphrogones – maladies rénales et phosphocalciques rares

OSCAR (Maladies rares de l'os et du cartilage) 

  • Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate
  • Maladies osseuses constitutionnelles

RESPIFIL (Maladies respiratoires rares) 

  • Hypertension pulmonaire
  • Maladies pulmonaires rares de l’enfant
  • Maladies pulmonaires rares de l’adulte

SENSGEN (Maladies rares sensorielles) 

  • Surdités génétiques 

 TETE COU (Malformations rares de la tête, du cou et des dents) 

  • Fentes et malformations faciales (MAFACE)
  • Craniosténoses et malformations cranio-faciales
  • Maladies rares orales et dentaires (ORares)
  • Syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) 

 

Labellisation des réseaux des centres de référence maladies rares

La liste des centres maladies rares labellisés pour une période de 5 ans a été publiée au Bulletin Officiel Santé du 15 septembre 2017.

La filière AnDDI-Rares comportera dorénavant 55 sites :

    - 6 Centres de référence coordonnateurs,

    - 20 centre de référence constitutifs (dont 2 dédiés aux malformations des membres)

    - 29 centres compétences (dont 11 dédiés aux malformations des membres)

Cartographie :

Informations annexes au site

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